La demenza rappresenta un'importante sfida globale, coinvolgendo attualmente circa 50 milioni di individui, con una previsione di aumento a 131,5 milioni entro il 2051. Questa condizione è caratterizzata dal progressivo deterioramento delle funzioni cognitive, quali memoria, linguaggio e capacità decisionali.
Uno degli aspetti critici legati all'incremento dei casi di demenza è la complessa natura dello stigma associato alla diagnosi, il quale influenza sia la salute che i comportamenti di ricerca di aiuto delle persone con demenza (PWD).
Secondo le ricerche di Werner, le PWD affrontano lo stigma su diversi livelli, inclusi quello emotivo, cognitivo e comportamentale. La diagnosi può causare una serie di conseguenze negative, quali una ridotta autostima, perdita di controllo, senso di vergogna, imbarazzo, sensi di colpa e preoccupazioni legate alla progressione della malattia.
Corrigan e colleghi hanno individuato due forme principali di stigma: quello pubblico, che si manifesta attraverso discriminazioni istituzionali e strutturali, e il self-stigma, caratterizzato dall'internalizzazione delle caratteristiche negative dello stigma, con conseguente impatto sulla percezione di sé stessi e sulle relazioni sociali.
Ulteriori ricerche hanno evidenziato diverse sfaccettature dello stigma, compreso lo stigma di affiliazione, il quale coinvolge i caregiver delle PWD. Questo tipo di stigma può influenzare le relazioni sociali dei caregiver e il supporto che essi forniscono alle persone affette.
Gli effetti che lo stigma genera nelle PWD hanno un impatto anche sulla salute sociale, intesa come equilibrio dinamico tra opportunità e limitazioni, rappresentando una barriera all'accesso alle risorse e al mantenimento di un equilibrio tra opportunità e limitazioni nel corso della malattia.
Lo stigma associato alla demenza può influenzare significativamente la volontà delle persone di cercare assistenza e supporto e può costituire un ostacolo significativa alla ricerca di aiuto nelle persone con demenza, influenzando le loro decisioni e quelle dei loro caregiver.
L'obiettivo principale di questo studio è indagare il processo di stigmatizzazione che coinvolge le PWD. In particolare, verranno esplorati lo stigma pubblico, il self-stigma e lo stigma di affiliazione, analizzando il loro impatto sugli atteggiamenti, i comportamenti di ricerca di assistenza e i livelli di salute sociale.
Il progetto sarà articolato in tre fasi: una revisione sistematica della letteratura, la formulazione di un protocollo di ricerca e uno studio osservazionale.
La revisione sistematica si propone di fornire una panoramica della letteratura esistente sull'impatto dello stigma sul comportamento di ricerca di assistenza delle PWD e sui fattori che influenzano questa relazione. I risultati di questa fase saranno utilizzati per definire il protocollo di ricerca, che guiderà lo studio osservazionale condotto su un campione di PWD, anziani senza demenza e caregiver.
Il campione sarà sottoposto a questionari e scale valutative al fine di esplorare i livelli di self-stigma, stigma pubblico, salute sociale e comportamenti di ricerca di assistenza.
Ci si attende che questo studio fornisca una maggiore comprensione dell'internalizzazione dello stigma nelle PWD e nei loro caregiver, con possibili implicazioni sul funzionamento sociale e sull'accesso alle cure.